凯特的故事:与肌萎缩侧索硬化症共存

在33岁生日的前一周,凯特被诊断出患有肌萎缩侧索硬化症(ALS),当时她正忙于筹备婚礼。面对突如其来的变故,凯特和丈夫努力让生活尽量维持正常,而她则将精力投入到新的目标——成为ALS的倡导者。

凯文:"我凯文,愿意娶凯瑟琳为我的妻子。"

凯特:"我凯瑟琳,愿意嫁凯文为我的丈夫。"

凯文:"无论顺境还是逆境,健康还是疾病。"

凯特:"我将爱你、珍惜你。"

凯文:"直到我生命终结。"

凯特:我在4月9日确诊,离我的33岁生日正好还有一周,诊断结果是我患上了ALS。

当时我和凯文已经订婚,还确定了婚期。

凯文:这个消息令人绝望,特别是在期盼已久的婚礼前夕。我们计划过婚后要小孩,所有的美好设想在我眼前闪现。要接受这一切都被打破的事实,实在太难了。

凯特:我一直想精心筹备,一场童话般的婚礼,当一次"难缠新娘",按我的心意安排,让一切完美。所以当我意识到关于婚礼餐桌桌布的样式也许没那么重要时,我自己都被吓了一跳。最后婚礼的重心还是回归到了我和凯文身上,以及爱我们、支持我们的所有亲朋好友。

凯文:今后我们面临的主要问题,是如何适应ALS带给凯特生活的变化。

凯特:我现在还没法说我们已经完全走出了这个打击。幸运的是,三年前我们找到了这个住所,这里简直是梦中情房,它有着白色的栅栏......

我们可以进行调整, 把这里变得更方便我们生活。 它能帮助我们更好地应对未来, 也给予我们舒适的生活, 能像普通人一样拥有这样的家, 我感觉很棒,同时也让我们从ALS的阴影里获得些许喘息。

现在我成为了ALS宣传员, 经常比确诊之前, 还要忙。 我很喜欢现在做的这件事, 为ALS发声,尽可能作出一些贡献, 就是我当下的目标。